Gezondheidscommunicatie via internet

Door Jeanine de Bruin en Astrid Ventevogel

Wat kunnen communicatieprofessionals met patiëntencommunities?

Communities kunnen ook aan professionals waardevolle (medische en sociale) kennis leveren, maar zij moeten het niet beschouwen als een continue focusgroep. Alleen patiënten zelf bepalen uiteindelijk met elkaar waarover ze praten. De geleide vorm van een internetdiscussie sterft daarom vaak een snelle dood: omdat de professional zich uitspreekt, haken veel patiënten af. Dit heeft te maken met de ongelijkwaardige positie van beide groepen.

Een internetcommunity of virtuele community is een groep mensen die gezamenlijke interessen, ideeën en gevoelens uitwisselen via het internet of een ander digitale netwerk. En in patiëntencommunities vindt men elkaar rondom een bepaalde aandoening, ziekte of afwijking. Onderstaande observaties en conclusies zijn gebaseerd op

interviews met ruim vijftig bezoekers van patiëntencommunities en verschillende professionals op het gebied van medische internetcommunicatie.

Patiënten die een internetsite bezoeken, willen in de regel meer weten over hun ziekte en de mogelijke behandelingen. En dus gaan ze gericht op zoek naar meer informatie, omdat de informatie van de dokter te summier was of omdat ze vergeten zijn wat er tijdens het gesprek allemaal gezegd is. Maar ze willen meer: patiënten willen het liefst lotgenotencontact met mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt en die qua gezinssamenstelling, woonsituatie of leeftijd lijken op henzelf: ze zijn op zoek naar herkenning. Daarnaast willen ze zich graag volledig begrepen en geaccepteerd voelen en zijn ze vaak op zoek naar erkenning voor hun ziek-zijn.
Op dit laatste punt gaan we hier niet verder in. Dit artikel richt zich op de rol van medische kennis en ervaringskennis en de rol van de communicatieprofessional.

Medische kennis versus ervaringskennis
De medische informatie in een internetcommunities komt uit diverse bronnen; de drie belangrijkste daarvan zijn:
1.    de eigen arts;
2.    wetenschappelijke bronnen;
3.    bevriende artsen.
Hieronder lichten we ze toe.
1. De meeste informatie die men nodig heeft krijgen veel mensen van hun eigen arts, en die informatie spelen ze via de community door naar patiënten, die van hun arts minder hebben opgestoken.

2. Bij bijna alle communities zijn wel een paar patiënten betrokken die vanwege een paramedische opleiding (verpleegkunde, fysiotherapie, etc.) min of meer vertrouwd zijn met medische terminologie. Zij grasduinen dan bijvoorbeeld in websites met wetenschappelijke publicaties van universiteiten of universitaire ziekenhuizen naar relevante nieuwe publicaties over hun ziekte. En zij proberen een vertaalslag te maken zodat de artikelen ook te begrijpen zijn voor de andere leden van de community.
Als artsen al met een community meedoen dan is het door die te lezen; ze schrijven er nooit aan mee onder hun eigen naam. De beroepscode van artsen verhindert hen ook om algemene uitspraken te doen over mensen die ze niet zelf hebben kunnen onderzoeken.

3. Beheerders van patiëntencommunities hebben in die hoedanigheid soms wel contact met één of meer artsen, vaak specialisten. Die artsen geven dan uitsluitend via hen antwoord op specifieke vragen van leden van de community, of ze voorzien de community van algemene informatie over nieuwe ontwikkelingen in het onderzoek.

Ervaringskennis
Een van de meest in het oog springende redenen om via een forumdiscussie op zoek te gaan naar gegevens over een ziekte ligt in de aard van de informatie die men zoekt. In veel gevallen zijn patiënten namelijk níet, of niet uitsluitend op zoek naar de objectieve feiten, maar juist naar subjectieve verhalen en meningen van mensen in een vergelijkbare situatie. Het gaat ze om het uitwisselen van ervaringen en het spiegelen van de eigen situatie aan die van de ander.

De verwijten van deelnemers van patiëntencommunities aan medici en vice versa zijn terug te voeren op de tegenstelling tussen tacit knowledge en een 'harde' vorm van kennis. De kennis van artsen en medisch specialisten is te kenschetsen als expliciet, abstract, objectief en algemeen; lekenkennis over specialistische onderwerpen als impliciet, concreet, subjectief en individueel.
Het belangrijkste kenmerk van wetenschappelijke en dus ook medische kennis is dat die volgens bepaalde wetenschappelijke methodieken is verkregen. Bij het beoordelen van de geldigheid van dit soort kennis worden eisen gesteld aan de consistentie, empirische houdbaarheid, toepasbaarheid en houdbaarheid in context.

Ervaringskennis is volgens de gangbare definities subjectief. Maar wat als ervaringskennis gedeeld wordt en ervaringen van meerdere personen identiek blijken te zijn? Van bestraling verliezen de meeste kankerpatiënten hun haar: is dat ervaringskennis of is dat medische kennis? Wat als kennis over het eigen ziektebeeld anderen kan helpen om een diagnose te stellen? Dan wordt impliciete kennis expliciet.
Alhoewel niet alle patiënten hetzelfde ervaren, blijken hun ervaringen opvallend veel overeenkomsten te vertonen. Deels komt dat doordat patiënten actief op zoek zijn naar overeenkomstige ervaringen. Deels komt dat omdat hun kennis toch algemener en objectiever blijkt te zijn dan vaak wordt verondersteld.

De praktijk binnen succesvolle patiëntencommunities laat niet alleen zien dat ideeën over kennis aan herziening toe zijn, ze laten vooral zien dat verschillende soorten kennis eigenlijk in elkaars verlengde liggen. Medische kennis vult ervaringskennis aan en andersom.

Het netwerk is de baas
Het grootste deel van de deelnemers vindt het belangrijk dat ze in communities alles kwijt kunnen wat met hun ziekte te maken heeft. Geen censuur dus. Alles moet kunnen. De reden dat men via het internet op zoek gaan naar lotgenoten en informatie is vaak juist dat men zich niet gehoord of begrepen voelt door artsen of huisgenoten. Het is de essentie van een internetcommunity dat iedereen alles mag schrijven.
Bovendien is de informatiestroom binnen een patiëntencommunity te vergelijken met stromend water: bij een obstakel splitst de stroom in tweeën, en bij teveel weerstand verplaatst de massa zich in een andere richting.
Dat is dan ook het risico van teveel controle, restricties en externe kwaliteitszorg binnen een community. Mensen gaan onmiddellijk op zoek naar een andere plaats of een ander platform om hun verhaal kwijt te kunnen. Het verklaart het vaak geringe succes van door overheden of instanties geïnitieerde sites, waar men bang is ‘verkeerde’ informatie te verstrekken. Als het op een bepaalde plaats moeite kost je verhaal te vertellen, gaat daar al snel niemand meer naartoe.


Wat kunnen communicatieprofessionals met patiëntencommunities?
Communities kunnen ook aan professionals waardevolle (medische en sociale) kennis leveren, maar zij moeten het niet beschouwen als een continue focusgroep. Alleen patiënten zelf bepalen uiteindelijk met elkaar waarover ze praten. De geleide vorm van een internetdiscussie sterft daarom vaak een snelle dood: omdat de professional zich uitspreekt, haken veel patiënten af. Dit heeft te maken met de ongelijkwaardige positie van beide groepen. Een voorsprong in (feiten-)kennis en de autoriteit van de afzender (organisatie of deskundige) smoort een zinvolle dialoog in de kiem. Zelfs gêne speelt een rol. Niet iedereen schrijft foutloos, of beheerst het juiste jargon.

Hoe dan wel?
Succesvolle communities hebben een aantal gemeenschappelijke kenmerken. Ze hebben heldere regels over wat er wel en niet mag, bijvoorbeeld niet schelden, niet discrimineren en dergelijke. Dit creëert een veilig kader. Communicatieprofessionals kunnen helpen deze regels te bewaken.

In een goede community speelt niemand de baas: ieder onderwerp is bespreekbaar op vrijwel iedere manier. Veel communities worden succesvolle communities omdat er in de berichten wel wordt geordend, maar niet wordt geschift. Ook voor berichten over iets anders dan de ziekte zelf, is een plek. Ook ordenen kan een taak zijn voor de professional.

Inhoudelijk moeten de deskundigen regelmatig ‘op hun handen zitten’: ze moeten de impuls bedwingen om ervaringskennis te corrigeren vanuit objectieve bronnen, of om antwoord te geven op vragen die helemaal niet gesteld zijn. De community waardeert dergelijke bijdragen op den duur niet. Zelfs als deelnemers oprecht in het antwoord geïnteresseerd zijn, ervaren ze het als kunstmatig. Van afzenders die geen lotgenoot zijn, worden de achterliggende belangen nog al eens ter discussie gesteld.

De echte toegevoegde waarde van de deskundige of professional zit in de extra informatie die deze aan het gesprek kan toevoegen: ze kennen nieuwe of andere bronnen; ze kunnen lange onleesbare rapporten en adviezen samenvatten, en ze bieden toegang tot een ander netwerk (bijvoorbeeld specifieke vragen doorspelen aan een medisch specialist en het antwoord terug in de community plaatsen).

Tips voor  beheer van online patiëntencommunities
Beter niet Beter wel
ervaringskennis in twijfel trekken aanwezige deskundigheid herkennen en ondersteunen
de baas spelen samenvatten
de regels vaststellen bronnen ter beschikking stellen
antwoorden geven op niet-gestelde vragen vragen beantwoorden of doorspelen aan medici










Zolang de deskundigheid van de deelnemers aan de community wordt erkend, al was het alleen maar omdat zij daadwerkelijk de ervaring hebben van het patiënt zijn, wordt deelname van professionals in een community werkelijk op prijs gesteld. Dit biedt de professional de gelegenheid om andere standpunten en nieuwe inzichten te introduceren.

Dit artikel is gepubliceerd in Tekstblad nr 03, 2008

Zie ook:

De website bij het boek 'Patiëntencommunities op het Web, theorie en praktijk'


Verder lezen:
De Bruin, J. en Ventevogel A.J.J. (2007) Patiëntencommunities op het Web, theorie en praktijk. Amsterdam: VU University Press.
Nonaka, I. en H. Takeuchi (1995), The Knowledge-Creating Company. New York: Oxford University Press.
Willems, J. & B. Regeer (2007), Publieken voor WTC. In:
Basisboek Wetenschapscommunicatie, blz. 209-221, Boom Uitgeverij.

leegtrans

linkedin logo 

twitter logo